:在没有进入医保前，多数患者一年注射诺西那生钠注射液等相关治疗的花费要超百万元，现在一年下来只需不到10万元由于脊髓性肌萎缩症需要终身治疗，患儿小焱需要每年注射三针诺西那生钠注射液，经过医保报销，每年只需要花费不到5万元昨日，纳入医保后第一针诺西那生钠注射液在天津市儿童医院开打，5岁男孩小焱成为新药价的首个受益者，儿童医院神经内科主任李东现场给大家算了一笔账

去年12月初，国家医保局公布了74种新药进医保，我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药──原价70万元一针的诺西那生钠注射液最终以3.3万元一针的价格进入新版医保药品目录，并从新年第一天开始执行。

脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，目前全国约有患者3万多名李东介绍，近三年来在天津至少接诊了30多名得该病的患者此前由于药费较高，只有不到10例采取了治疗措施此次诺西那生钠注射液进入医保后，已有20多名患者预约治疗小焱3岁半确诊脊髓性肌萎缩症，至今已通过注射诺西那生钠注射液等方法治疗1年多通过治疗，小焱的运动功能明显改善，现在已经能正常上下楼，和正常孩子非常接近这个病可以通过药物有效抑制病情发展12月3日谈判成功后，患儿家长一片沸腾，这是孩子获得lsquo，新生rsquo，的机会，让我们赶上了小焱的妈妈刘女士说

市医保局相关负责人表示，去年12月国家新版医保药品目录公布以来，市医保局积极开展药品对接及新增药品的挂网采购等准备工作，第一时间通过各种信息渠道与相关患者家属沟通今年新增药品74种，其中67种为谈判药品，对其中诺西那生钠注射液等价格比较高的药品，我们采取分类保障措施，一部分药费由医保基金支付，减轻患者自费负担，同时让患者能及时用上所需药该负责人说

2022年1月4日至5日，湖南省9名患脊髓性肌肉萎缩症的罕见病患儿在湖南省儿童医院接受诊疗，医护人员为这些孩子注射诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药物。2021年12月初，国家医保局公布一批新药进医保，诺西那生钠注射液就在其中，这种“天价药”遭遇“灵魂砍价”，费用从近70万元/针降至3万元/针，于2022年1月1日起实施。脊髓性肌肉萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，目前我国有患者3万多名。专家介绍，及时用药对很多患儿有很好疗效。

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